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让血友病患儿度过“0差异”的儿童节 血液二党支部联合团支部走进南海子麋鹿苑
2024-06-04 18:25:22 来源:血液病科、血液二党支部、血液团支部 浏览次数:

当一年一度的儿童节拉开夏天的序幕,孩子们本该肆意奔跑、尽情探索。可对“罕见”的血友病患儿来说,童年一度是被“困住”的。因为疾病,一个小小的伤口也可能导致血流不止,他们不得不守着脆弱的身体,小心翼翼地生活。 

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渴望自由是每个孩子的天性,为了让血友病患儿度过一个“0差异”的儿童节,今年6月1日,北京儿童医院血液二党支部联合团支部开展以“自然让儿童更健康”为主题的活动,让孩子们拥抱自然、拥抱自由身心。

活动当日,近百名血友病儿童、家长以及志愿者,一起来到北京儿童医院科普活动实践基地——北京南海子麋鹿苑博物馆,在这里,孩子们化身“小小饲养员”,零距离投喂麋鹿、在柔软的草地上自由奔跑,亲近大自然。在奇妙的博物馆里学习、求知,在志愿者-蒙蒙爸爸的引领下,感受探索的快乐,在实践教室中共同协作画风筝,并在户外亲手放飞自己制作的风筝。在科普教室,观看“为血友病患儿保驾护航”的记录短片时,无论患儿、家长还是志愿者都被视频中的小患者的坚持和努力所感动,特别是最后视频在小患者自创歌曲中结束,也给了所有的人鼓励和信心。

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除了与自然的无限亲近,本次活动还特别设置了互动交流与暖心讲座环节,不仅给孩子们带来科学规范的疾病科普和健康指导,也向孩子们传递了“人生可以不凡”的理念,鼓励血友病患儿和家庭树立通过正确的治疗回归健康生活、获得自由人生的信心。

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病。由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII或IX,血友病患者的关节、肌肉频繁、反复的致残性出血、内脏和中枢神经系统等会发生致死性出血,可导致关节永久性损伤、残疾等严重后果。目前,中国约有十万血友病患者,大多数患者在儿童期出现出血症状时被确诊。

由于关节畸形或害怕出血,血友病患儿在日常生活中难以像其他孩子一样随心活动。长此以往,给孩子心理健康带来不利的影响,甚至与社会逐渐“隔离”。渴望“身体自由和心灵自由”越来越成为血友病患儿和家长追求的生活状态,从“四处受限”到“拥抱自然”,转变的背后是创新治疗手段的涌现和血友病诊疗模式的升级。吴润晖教授谈道:“随着科技的进步,血友病治疗领域不断涌现出新药、新方法、新手段,这些新的治疗手段引领血友病预防治疗进入新时代,让‘0出血’可以实现。”

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儿童是祖国的花朵,是国家的未来,无论是血友病诊疗的长期规范发展,还是对患者群体的支持与关爱,都需要社会各界群策群力,这也是北京儿童医院血液科党团支部举办本次活动的着眼点。活动被光明日报、科技日报、北京青年报、北京日报、北京晚报、39健康、家庭医生在线、等媒体报道。

作为领航中国儿科事业的国家儿童医学中心,不仅需要关注诊疗本身、守护孩子的身体健康,也需要关注患儿的心理需求、乃至更长远的成长。这次特殊的六一儿童节关爱活动,给更多患儿和家庭传递了战胜疾病、健康生活的信心。希望社会各界一起携手努力,让血友病的孩子们都能拥抱身心自由,开启“不凡”人生。

血液病科、血液二党支部、血液团支部

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